Wenn man mit dem Thema Autismus konfrontiert wird, dauert es in der Regel nicht lange, bis der Begriff Therapie auftaucht. Und genauso wie bei der Suche nach Gründen für Autismus schießen hier auch zahlreiche Angebote und Ideologien aus dem Boden die einem Autisten aus dem Haare raufen nicht rauskommen lassen. Das große Problem ist: Eltern sind erst einmal gehörig mit der Thematik überfordert. Sie wünschen sich ein normales Leben mit und für ihr Kind. Da klingen Therapieangebote die einem empfohlen werden natürlich erst einmal erfolgversprechend und sind schon fast der Rettungsring aus einer, von den Eltern oftmals als ausweglos empfundenen, Situation. Und wie es mit Rettungsringen und Notsituationen so ist: Man greift zu und ist froh das einem geholfen wird. Welchen Preis der Autist dafür bezahlen muss bleibt oft verborgen und wird, gerade ob den Erfolgen der Therapien, nicht gesehen. Nachfolgend möchte ich einen kleinen Einblick gewähren und aus Sicht des Autisten einmal aufzeigen warum so manch gut klingende Therapie evtl. nicht der goldene Weg ist.
Mach es oder bleib autistisch
Ich kann an dieser Stelle nicht auf jede Therapie eingehen, aber ich denke man kann sie grob in drei Kategorien einteilen.
Zum einen gibt es eine ganze Reihe an Therapien, deren Durchführung sehr viel Geld kostet und die, wenn man sich das genauer anschaut, Wunder versprechen. Ich könnte auch schreiben: Je mehr sie kosten um so eher wird Autismus geheilt. In Amerika findet man diese Therapieformen immer häufiger. Da gibt es schon einmal Therapien deren Name mit einem Markenrecht versehen ist und in deren Geschichte von einem autistischen Kind erzählt wird, dass einmal einen IQ-Wert von unter 30 hatte und nach der von den Eltern entwickelten Therapie eine Elite-Universität besuchen konnte, nun als hochintelligent gilt und das Institut zur Verbreitung dieser Therapie selbst leitet. Verstehen Sie mich nicht falsch: Es kann durchaus sein, dass solche Therapien Elemente enthalten, die einem Autisten helfen können. Aber Wunder vollbringen kann keine dieser Therapien. Und spätestens wenn dann der Name noch rechtlich geschützt wird und die Therapie sehr teuer ist, muss man sich fragen worum es hier geht: Darum Autisten zu helfen oder verzweifelten Eltern sehr viel Geld aus der Tasche zu ziehen. Natürlich müssen Therapeuten von Ihrer Arbeit leben. Das sollen sie auch. Mir kann allerdings niemand plausibel erklären, warum Seminare für Eltern mehrere Tausend oder gar Zehntausend Euro kosten sollen.
Dann gibt es einen mittlerweile sehr populären Therapieansatz. Man bringt den Autisten – auf unterschiedlichen Wegen – bei, wie sie sich in der Gesellschaft zu verhalten haben und wie man sich als normaler Mensch in der Gesellschaft bewegt. Ein Vertreter dieser Kategorie und Ausprägung ist sicher die Applied Behavior Analysis kurz ABA. Ich werde auf diese Form der Therapie im nächsten Text genauer eingehen. Vorab kurz gesagt: ABA ist unter Autisten sehr umstritten weil es eine betrachtet man die Bedürfnisse eines Autisten, sehr eingreifende und einschneidende Therapie ist. Sie verbiegt den Autisten zu einem möglichst unauffälligen und normgerechten Menschen. Erfolge sieht man hier sicher sehr schnell, wie es dem Autisten dabei geht wird erst einmal nicht betrachtet oder es werden die Wünsche der Angehörigen auf den Autisten projiziert. Er findet sich in der Gesellschaft zurecht? Ziel erreicht!
Zu Guter Letzt gibt es noch Therapieformen die einen anderen Ansatz haben. Sie legen Wert auf eine für den Autisten möglichst angepasste und angenehme Umgebung und versuchen in dieser dem Autisten Hilfestellungen zu vermitteln. Auch hier wird versucht den Autisten auf die Gesellschaft und die Welt da draußen vorzubereiten, aber eben nicht über den Effekt der Konditionierung wie bei ABA sondern mit Hilfe einer für den Autisten angenehmen Umgebung. Therapien mit diesem Ansatz stehen im krassen Gegensatz zu ABA und den konditionierenden Formen.
Wenn die Therapie falsch abbiegt
Wenn ich mir die angebotenen Therapieformen so anschaue, stoße ich immer wieder auf den Aspekt: Der Autist soll sich gesellschaftskonform verhalten und verhalten können. Die Frage ist: Ist das wünschenswert? Ein nicht auffälliger, angepasster und normgerechter Autist? Viele würden nun sicher sagen: Ja! Ihm wird das Leben leichter fallen und er hat überhaupt eine Chance am alltäglichen Leben teilnehmen zu können. Was man dabei aber leider schnell vergisst: Damit ein Autist sich gesellschaftskonform verhalten kann muss er seine eigenen Bedürfnisse unterdrücken. Das kostet Energie und laugt aus. Dazu kommt: Wer sich als Autist annähernd normal verhält, dem wird kein Mensch mehr das Recht zusprechen, aufgrund seines Autismus Hilfestellungen von außen zu bekommen. Oder kurz gesagt: Du? Bist doch niemals ein Autist!
Mit der Hoffnung auf ein normales Leben für ihre Kinder werden jedoch viele Eltern in Therapien gelockt. Und hier wird sehr viel Geld gemacht. Geld das man, betrachtet man sich die Bedürfnisse von Autisten, manchmal sicher viel besser in das Verständnis von Autismus und eine autistengerechte Lebensumgebung investieren sollte.
Wohin des Weges?
Ich möchte aber nicht nur schimpfen und anprangern. Das wäre einfach nicht meine Art. Ich habe mir lange überlegt, wie man das Ziel einem Autisten die Teilhabe am Alltag und Leben zu erleichtern mit dem Umstand verbinden kann, dass der Autist sich möglichst wenig verbiegen muss und Autist bleiben darf. Das ist eine Aufgabe die nicht leicht zu lösen ist.
Um zu verstehen wie ich auf meinen Ansatz gekommen bin, muss ich etwas ausholen.
Ich schreibe über Autismus unter anderem um Nichtautisten die autistische Welt, so wie ich sie sehe, zu beschreiben und zu erklären. Ich biete meine Sichtweise an damit es anderen leichter fällt zu verstehen was Autismus bedeutet und bedeuten kann. Letztendlich haben Autisten, betrachtet man das nun umgekehrt, genau das gleiche Problem: Sie verstehen die nichtautistische Welt nicht. Ich denke hier sollte eine, sofern man sie überhaupt so nennen sollte, Therapie ansetzen. Autisten erklären wieso die Gesellschaft so ist wie sie ist, was erwartet wird und warum das so ist. Setzt hier ein Verständnis ein wird es dem Autisten auch erheblich leichter fallen gewisse Regeln und Umgangsformen anzunehmen. Wichtig ist mir das Verständnis. Es stellt nämlich einen erheblichen Unterschied dar, ob man einem Autisten nur Regeln aufzeigt und ihn zur Einhaltung derselben auffordert, oder ob man ihm erklärt wieso das so ist. Dazu kommt: Vieles erklärt sich aus der anderen Wahrnehmung heraus. Nur weiß ein Mensch, egal ob autistisch oder nicht, nicht, dass seine Wahrnehmung von der der anderen Menschen abweicht. Versucht man jedoch diese andere Wahrnehmung zu erklären wird sicher vieles im Leben eines Autisten leichter.
Was möchte ich nun damit ausdrücken? Ich halte es für sehr sinnvoll einem Autisten das Leben im Alltag zu erleichtern. Man sollte dies nur über einen Lernprozess ermöglichen damit der Autist auch versteht warum er sich anders verhalten soll. Ein Prozess der unter Umstände länger dauert, aber letztendlich einen nachhaltigeren Effekt haben wird. Und, das ist mir persönlich das wichtigste an diesem Lernprozess, der Autist wird sich weit weniger verbiegen und gegen sich und seine Bedürfnisse arbeiten und damit auch wesentlich zufriedener sein. Daher meine Bitte an alle Eltern und Therapeuten: Erklärt Autisten die nichtautistische Welt! Lasst Ihnen Zeit sie zu verstehen. Helft ihnen dabei sich in der Gesellschaft zurecht zu finden. Aber eben nicht mit vorgegebenen Verhaltensweisen oder Regeln, lasst sie lernen! Ihr werdet sehen: Es lohnt sich!
Du bringst es auf den Punkt. Verständnisvolle Dolmetscherin – ich versuche seit Jahren, das zu sein. Aufgrund eigener schwach ausgeprägter Disposition auch gar nicht so schlecht. Und doch nicht gut genug. Denn hier brauchen Eltern Unterstützung, besonders wenn die Kids klein sind und noch nicht verbal beschreiben können, wo der Schuh drückt. Viele Autisten haben damit generell Schwierigkeiten. Eine Unterstützung, die Eltern nicht bekommen.
Neben der Beherrschung der “ Fremdsprache“ muss man auch die eigene Gut kennen – was oft nicht gegeben ist . Ich finde es oft erschreckend, wie wenig wir unser Verhalten usw. Reflektieren. Wir tun so oder so. Basta. Warum ist schnurz.
Das ist aber der erste Schritt, um seine Sprache erklären zu können.
Da ist es oft einfacher, eine Therapie einzukaufen.
Den Stresslevel , der durch den Anpassungsdruck entsteht, im Rahmen halten. Das scheint mir eines der wichtigsten Aufgaben zu sein. Denn Dauerstress macht krank. Dauerstress verhindert lernen.
Zeit: das ist DER Faktor überhaupt. Den autistische Kinder aber nicht bekommen, zumindest nicht hinreichend. Erkläre mal einem Teenie, der gerade durch eine Abschlussprüfung gerasselt ist, dass es vor allem daran lag, dass die Zeit dafür noch nicht reif war, dass er viel mehr Aufgaben zu bewältigen hatte als seine Klassenkameraden ( z.B. eine komplette Änderung des Schul- “ settings“ , diese ganzen Prüfungs-Sicherheits-Szenarien/kontrollen usw.).
Teenie fällt unter diese Kategorie:
„Wer sich als Autist annähernd normal verhält, dem wird kein Mensch mehr das Recht zusprechen, aufgrund seines Autismus Hilfestellungen von außen zu bekommen. Oder kurz gesagt: Du? Bist doch niemals ein Autist!“
Was wiederum mit dem verständnisvollen Dolmetschen zu tun hat.
Ein Teufelskreis.
Aber dennoch der richtige Weg. Fühlt sich aktuell nur nicht so an. Diese Art Niederlagen könnten abgemildert oder vermieden werden, wenn ALLE bereit wären, Verständnis und Zeit aufzubringen.
Für jeden Betrachter ist die Welt anders zu verstehen und zu sehen. Wir alle sehen und verstehen sie anders, sich „anpassen“ ist doch ohnehin so gar nicht möglich, denn WEM soll man sich denn anpassen, wer versteht denn die Welt tatsächlich?
Man soll bzw passt sich der Normwelt an. Eine Welt bzw ein Weltbild das die Gesellschaft erwartet. Übrigens muss sich jeder dieser erwarteten Welt anpassen. Für Autisten ist das allerdings besonders kompliziert und verbiegend.
Zunächst mal wohl dem direkten Umfeld, also der Familie. Die ersten Normen setzen die Eltern. Dann das nachbarschaftliche Umfeld, dann Kindergarten, Schule, evtl. Verein oder Kirche. Danach kommt „alles andere“.
Zwei Dinge würde ich gerne anmerken.
Zum einen sollte das Ziel jeder Therapie (oder Intervention) sein, das für ein Individuum höchste mögliche Maß an Autonomie zu ermöglichen. Das Ziel ist nicht ein angepasstes, sondern ein selbständiges Leben. Wenn ich richtig informiert bin ist das auch das Ziel bei ABA. Wie jede Therapie muss man die Vor- und Nachteile abwägen und sie richtig einsetzen. In der Zeit für Frau Freitag aus Frankfurt so dazu zitiert:
„Die deutsche Psychiaterin Christine Freitag zeigte in einem Pilotprojekt mit autistischen Kleinkindern an der Universität Frankfurt, dass bereits zwei Stunden intensive Verhaltenstherapie unter Einbeziehung der Eltern und des Umfeldes zu Entwicklungsfortschritten führen. Doch sie hält das kleinschrittige Verhaltenstraining am Tisch nur für sinnvoll, solange die Kinder noch sehr klein sind oder noch sehr eingeschränkte Fähigkeiten haben. „Später muss man aus dem rigiden Rahmen herauskommen. Da werden Kreativität, Spontanität und soziale Interaktion wichtig.“ Natürliches Lernformat heiße diese Methode. „Die Kinder trainieren, selbst die Initiative zu ergreifen, die Therapie bietet die Situationen dafür“, sagt Freitag.“
Mir erscheint das wie ein sehr kluger weg und es erinnert ein wenig an Training beim Sport (oder allem was man im Leben lernen will/muss): Am Anfang muss man die Grundlagen lernen, das schafft man durch kleinschrittige Aufteilung und viele Wiederholungen. Da das am Anfang sehr langweilig ist, muss der oder die Lernende irgendwie motiviert werden.
Dazu kommt, dass ABA bei Kindern eingesetzt wird und Kinder nicht in der Lage sind, die langfristigen Folgen ihrer Handlungen einzuschätzen. Viele Kinder haben keine Lust auf die Dinge die sie machen müssen. Deswegen werden sie von ihren Eltern dazu gebracht diese Dinge zu tun. Man könnte sagen, dass auch Kinder mit Autismus ein Recht darauf haben auf das Leben vorbereitet zu werden. Und die Studienlage ist im Moment so, dass ABA sehr gute Erfolge hat, bessere als andere Therapien zumindest.
Als zweites wollte ich auf den Bereich der „biologischen ‚Therapien'“ verweisen, die die Entstehung von Autismus auf verschiedenen, oft sehr phantasievollen Wegen zu erklären versuchen. Ich erlaube mir einen Link auf meinen eigenen Blog zu setzen, wo ich mich damit ein wenig beschäftige.
Dass man Kinder (nicht nur autistische) auf das Leben vorbereiten muss, ist nichts Neues. Und dass Kinder nicht immer auf alles Lust haben, was man ihnen abverlangt, ist auch nichts Neues. Das Problem kennen alle Eltern und jeder, der irgendwann mal mit Kindern zu tun hatte.
Tur mir leid, aber für mich sind das alles keine Argumente für ABA, sondern alte pädagogische Binsenweisheiten, die schon unsere Großeltern kannten. Das sehe ch noch nicht mal einen speziellen Autismusbezug.
Ich habe hier auch ABA nur als Beispiel genommen. Ganz ohne Wertung. Die kommt im nächsten Blogpost. Der Autismusbezug ist ABA ansich, eine Therapie die eben für autistische Kinder entwickelt wurde.
Schon gut, du musst dich gar nicht erklären, denn meine Antwort bezog sich nicht auf deinen Blogbeitrag, sondern auf den Kommentar von „Diaphanoskopie“, der mir zu viele „Allgemeinplätze“ enthält, wie man das umgangssprachlich nennt.
Sorry, hatte ich in der Tat übersehen.
Bei quergedacht konnte viele neue Gedanken über das Leben mit Behinderung in dieser Gesellschaft kennen lernen. Manches davon erscheint mir plausibel,anderes zumindest schwer nachvollziehbar. Ich weiss aber auch,dass nicht alles,was wünschenswert ist,auch durchsetzbar ist. Jedenfalls ist mir auf den ersten Blick das heutige Statement zum Thema Autismus und Therapie aus dem Herzen gesprochen.Solches trifft nämlich in abgewandelter Form auch zu für andere Behinderungsgruppen. Solche Vorgehensweise wird zudem gestützt durch die Gesetzgebung,wo es zum Beispiel sinngemäss heisst : „Therapien,die geeignet sind,Behinderung und ihre Folgen zu mildern oder zu verhüten……..“.
Nein,keiner sucht sich aus,mit Behinderung leben zu müssen. Aber woher mag es nur kommen,dass Menschen mit Behinderung so scharf unter dauernder Beobachtung stehen ?
Was man „Normalos“ durchgehen lässt nach dem Motto „du kannst mich mal…“,wird unter Umständen bei Menschen mit Behinderung so oder so sanktioniert. ich bin dabei auch selber keine Ausnahme. Ich werde sanktioniert und ich sanktioniere selber…….zumindest in Gedanken.
Beispiel : ach,der Nachbar ist mal wieder betrunken,naja……..
…..aber sieht man einen Gehörlosen oder Blinden im betrunkenen Zustand,heisst es nicht,er/sie ist betrunken,sondern…….ach nee,was können denn Blinde /Gehörlose schon anderes als sich zu betrinken ?
Und als wir damals als Pärchen in der Kennenlernphase waren und die Mutti meines behinderten Freundes,der wenig später mein Mann wurde, mal verreisen wollte,durften wir nicht zusammen wohnen,weil sie sagte,was „Normalos“ dürfen,wird Behinderten noch lange nicht ohne weiteres zugebilligt .Die Mutter wollte ausserdem nicht zum Nachbarschaftstratsch beitragen. Um nicht ihr Vertrauen zu verlieren,haben wir damals mitgespielt.
Durch solche und ähnliche Erfahrungen habe ich lernen müssen,dass die Welt der Behinderten auch nicht nur heile Welt ist. Aber immer noch weniger „grausam“ als anderswo.
Zitat Blog-Beitrag:
„Letztendlich haben Autisten, betrachtet man das nun umgekehrt, genau das gleiche Problem: Sie verstehen die nichtautistische Welt nicht. Ich denke hier sollte eine, sofern man sie überhaupt so nennen sollte, Therapie ansetzen. Autisten erklären wieso die Gesellschaft so ist wie sie ist, was erwartet wird und warum das so ist. Setzt hier ein Verständnis ein wird es dem Autisten auch erheblich leichter fallen gewisse Regeln und Umgangsformen anzunehmen. “
Hier bin ich einer komplett anderen Meinung. Um dies zu erklären, muss ich ein wenig ausholen: als ich kleiner war (sagen wir 12 Jahre) fand ich Nachrichtensendungen im Fernsehen einfach langweilig. Meine Mutter meinte, ich sollte sie mir reinziehen, damit ich etwas darüber lerne, was in der Welt so vor sich geht. Ich konnte nichts falsches daran finden (abgesehen, dass sie langweilig waren) und ging auf die Argumente ein, doch eine Chance zu geben. Was soll ich sagen: dadurch, dass ich mich dem sanften Druck beugte, mich doch für das Weltgeschehen zu interessieren, wuchs mein Hass auf unsere Gesellschaft ins Unermessliche. „Vorher“ war ich der klassische Fall eines politisch praktisch desinteressiertem Mensch („Politik ist einfach nicht meine Welt“). Dadurch, dass ich eine Menge darüber lernte, begann ich unsere Gesellschaft zutiefst zu hassen – wenn ich so manchen Artikel bekannter Nachrichtenseiten insbesondere zu politischen Themen lese, erhöht dies verlässlich meinen Blutdruck und Gefühle des tiefen Hasses steigen in mir auf.
Das, lieber quergedachtes, kommt heraus, wenn man einem Aspie erklärt, warum die Welt so ist, wie sie ist. Das Verständnis setzt eben *nicht* zwangsweise ein – stattdessen kann auch ein abgrundtiefer Hass einsetzen.
Die letzte Aussage ist doch arg verallgmeinernd. Und auch um etwas zu hassen muss man es verstehen 😉
Ich geb gern zu,ich habe etwas das Thema verfehlt. Ich wollte damit zum Ausdruck
bringen,dass nicht nur Autisten Probleme haben,die Welt zu verstehen.
Akzeptieren und Verstehen sind meiner Meinung nach zwei verschiedene Paar Stiefel.
Ich habe lange gebraucht,um zu akzeptieren :
Uns als Menschen mit Behinderung bleibt in vielen Situationen nichts anderes übrig,
als uns der Allgemeinheit,die nun einmal die Mehrheit bildet,anzupassen,so gut wir können.
Sonst werden wir in irgendeine Ecke gestellt oder gar subtil gedrängt,nach dem Motto,
Du bist hier im Wege,hau ab.
Wenn ich das nicht akzeptieren kann/will,bin ich mehr oder weniger allein mit allem,ausser,
ich bezahle die Hilfen,die ich brauche……..wenn ich denn bezahlen kann.
@ Dorena, man sollte sie aber nur bis zu einem gewissen Grad anpassen. Die Gefahr ist doch hierbei, dass man sich selbst verliert und seine eigene Persönlichkeit verändert, oder sehe ich das falsch?
Querdenkender, ich kann es nicht fassen. Ich wusste nichts von diesen ABA Therapien. Ich musste auch sofort ans Clickern denken. Beim Clickern gilt: Weniger ist mehr, auf jeden Fall lange bevor der Hund zu angestrengt wird, muss man aufhören. DANN lernen Hund und Halter was und kennen einander besser.
Aber diese aufgedrängte körperliche Nähe macht mich völlig sprachlos. Was für ein Alptraum. Ich bin keine Autistin (nicht dass ich davon wüsste). Angefasst wird nicht, es sei denn, die Person wünscht sich das. Therapiekonzepte haben schon viele seltsame Blüten getragen. Aber sowas? Erzwungener Augenkontakt? FESTHALTEN? Das ist wirklich ein furchtbarer Alptraum.
[…] ansonsten möchte ich hier nochmal auf einen sehr guten Blogpost von Aleksander Knauerhase verweisen, der im letzten Absatz […]