Rückgrat

EDIT vom 31.03.2019

Ich wurde per Email gebeten eine hier erwähnte Person nicht mehr namentlich zu erwähnen. Warum eine Moderatorin der Autismus Strategie Bayern die mit vollem Namen dort erwähnt wird und auch mit vollem Namen für diese agiert nicht genannt werden möchte verstehe ich nicht. Ich respektiere allerdings diesen Wunsch.

Des Weiteren wurde ich auf einen sachlichen Fehler in diesem Blogpost hingewiesen. Da die von mir beschriebene Situation nicht mehr belegbar ist, wurde dieser Fehler wunschgemäß korrigiert und mit Belegen versehen.

Alle Änderungen wurden von mir aus Transparenzgründen kenntlich gemacht.

Original Blogpost:

Wer mich und meine Arbeit kennt weiß das ich zu dem stehe was ich sage und schreibe.

Aktuell wirft eine Anfrage von mir an die Autismus Strategie, konkret an die Projektgruppe Autisten, große Wellen.

Da mir Transparenz wichtig ist, werde ich das was ich hier schreibe so gut wie es mir möglich ist mit Belegen unterfüttern. Was gar nicht geht ist das Aufbauen einer diffusen „Krawallautisten“ Masse mit unbelegten Vorwürfen. Ich kann nur für mich sprechen: Wenn jemand ein Problem mit mir hat soll er/sie es offen kommunizieren und mir mitteilen. Alles andere sind Spielchen um den Ruf anderer zu zerstören.

Fangen wir mit dem Corpus Delicti an. Meiner Anfrage an die Projektgruppe Autisten.

Wie kam es dazu? Nach außen hin wird nichts kommuniziert, es gibt aber eine Webseite zur Strategie.

https://www.sw.hm.edu/projekte_und_forschung/forschung/aktuelle_forschungsprojekte/autismus_strategie_bayern/projektgruppenkoordination.de.html

Dort sind zumindest die Strukturen aufgezeigt und man findet dort für jede Projektgruppe die Namen der Ansprechpartner und deren Kontaktadresse.

Dort ist ebenfalls folgendes zu lesen:

„Wenn Sie Fragen oder Anregungen für die einzelnen Projektgruppen haben, richten Sie Ihre Anfragen bitte direkt an die jeweilige Projektgruppe.“

Im Rahmen meiner Arbeit bekomme ich viele Sorgen und Ängste mit. Im Interesse der betroffenen AutistInnen und Angehörigen die zu großer Zahl eben auch aus Bayern kommen verfasste ich meine Anfrage.

Diese lautete wie folgt:

Sehr geehrte Frau Moderatorin, sehr geehrter Herr Schneider,

die Projektgruppen der Autismus Strategie arbeiten nun schon einige Monate und mir persönlich war immer die paritätische Einbeziehung von Autisten bei der Erarbeitung dieser Strategie sehr wichtig.

Als Moderatoren der Projektgruppe Autisten innerhalb der Selbsthilfe betonen Sie selbst immer das die Strategie und deren Inhalte transparent ist.

Ich nehme Sie nun beim Wort und möchte zu folgenden Themenbereichen Fragen an die Projektgruppe stellen:

Schule und Inklusion

Als Inklusionsbotschafter des ISL e.V. und im Rahmen meiner hauptberuflichen Tätigkeit als Referent bekomme ich immer wieder die Not von AutistInnen und deren Familienangehörigen mit.

Meine erste Frage bezieht sich auf die mir als Inklusionsbotschafter wichtige UN-BRK. Wird innerhalb der Strategie über das Thema Förderschulen und insbesondere deren Abschaffung im Rahmen der geltenden UN-BRK gesprochen?

Konkret: Es gibt die Tendenz AutistInnen vermehrt auf Förderschulen zu verweisen und Regelschulen für Inklusion zu verschließen.

Wie positioniert bzw. positionierte sich die PG Selbsthilfe/Autisten in dieser Frage bzw. hat es schon getan?

Ein weiteres großes Problem für AutistInnen ist die vermehrte Streichung/Kürzung von Eingliederungshilfen in Form von Schulbegleitern.

Wie und von welcher Projektgruppe wird dieses Thema innerhalb der Strategie bearbeitet?

Wie positioniert bzw. positionierte sich die PG Selbsthilfe/Autisten in dieser Frage bzw. hat es schon getan?

AutistInnen im Alter

Wie steht die Projektgruppe Selbsthilfe/Autisten zum Thema Versorgung der AutistInnen im Alter? Insbesondere: Wie soll die Versorgung von AutistInnen im Alter aussehen wenn diese bis dahin nicht in einer vollständigen Betreuung gewesen sind?

Wie positioniert bzw. positionierte sich die PG Selbsthilfe/Autisten in dieser Frage bzw. hat es schon getan?

Medizin/Forschung

Ich werde immer wieder von AutistInnen auf ein für sie wichtiges Thema angesprochen: Pränataldiagnostik.

Die Sorgen betreffen hier zwei wesentliche Bereiche:

Pränataldiagnostik als Instrument um Autismus in Zukunft zu verhindern. Hier liegt die Sorge in der Tatsache das man, bei Vorliegen einer solchen Diagnostik, Autismus für „lebensunwürdig“ in der Gesellschaft stigmatisiert. Dazu kommt, und das kann man ebenfalls bei der Behinderung Down Syndrom sehen, dass zum Aspekt der Verhinderung von Autisten noch ein weiterer hinzukommt. Eltern müssen sich der Frage stellen warum sie trotz möglicher Diagnostik ein autistisches Kind bekommen haben. Dies erschwert den Zugang zu Hilfen massiv und belegt einerseits die Behinderung Autismus mit einem Stigma und die Angehörigen mit Scham.

Das führt zum zweiten Aspekt. Es gibt durchaus die Fragestellung warum man Forschungsgelder in die Verhinderung von Autismus steckt bzw. stecken sollte die vielleicht besser in Forschung zu möglichen Hilfen von Autisten verwendet werden können. Auch hier: Gelder die derart umgeleitet werden stehen nicht für Hilfemaßnahmen zur Verfügung.

Spielt dieses Thema in der Autismus Strategie eine Rolle? Gibt es im Rahmen der Strategie Überlegungen dazu?

Wie positioniert bzw. positionierte sich die PG Selbsthilfe/Autisten in dieser Frage bzw. hat es schon getan?

Allgemeines

Generell würde mich, im Sinne der Transparenz und der Teilhabe von AutistInnen am Projekt Autismus Strategie interessieren, welche Themen bisher (insbesondere von der Projektgruppe Selbsthilfe/Autisten) bearbeitet worden sind. Welche Position hat die Projektgruppe zu den Themen bezogen und wie wurden die Belange der AutistInnen vertreten? Bedenken Sie hierbei Ihre Verantwortung für alle AutistInnen und wie die Möglichkeit der Teilhabe von AutistInnen an der Strategie und das Sie im Namen dieser in der Strategie mitarbeiten dürfen erkämpft worden ist.

Eine Aussage „ Wir agieren innerhalb der Strategie auf Augenhöhe“ ist für die erforderliche und versprochene Transparenz nicht ausreichend.

Ich erwarte Ihre Antwort, bedanke mich für diese im Voraus und verbleibe

mit freundlichen Grüßen

 

Aleksander Knauerhase

 

Ich bekam recht schnell eine Antwort. Soweit so gut. Auf Twitter habe ich, unter einen Tweet das man Fragen an die Strategie senden kann, kurz die Themenbereiche meiner  Anfrage genannt.

Hier kam es zu einer Nachfrage ob ich schon Antworten bekommen habe.

Ohne böse Absichten zu hegen schrieb ich folgendes:

„Reagiert, ja. Auf konkrete Fragen wurde nicht geantwortet. Antworten gibt es erst bei einer Projektpräsentation im November. Wenn die Themen Teil der Strategie sind. Ich wurde auch darum gebeten von weiteren Anfragen abzusehen.“

So hatte ich die Email aufgefasst. Meine konkreten Fragen waren nicht beantwortet, man stellte mir aber in Aussicht das ich welche bekomme. Spätestens zur Projektpräsentation.

Meine Aussage das ich gebeten wurde von weiteren Anfragen abzusehen war dann wohl der Auslöser für die ganze Sache. Sie beruht auf folgendem Passus der Antwortemail:

„Zum jetzigen Zeitpunkt können wir Ihnen also noch keine konkreten
Vorschläge oder Ergebnisse zu den von Ihnen erfragten Themenbereichen
mitteilen, da diese schlichtweg noch nicht vorhanden sind. Sobald es
etwas Neues zu berichten gibt, werden wir dies selbstverständlich tun.
Bis dahin möchten wir Sie allerdings bitten, sich noch zu gedulden und
von weiteren Anfragen abzusehen, um unsere knappen zeitlichen
Ressourcen nicht zu binden.“

Es mag sein das ich das mit dem Zeitpunkt der konkreten Antworten fehlgedeutet haben kann. Die Reaktion auf meinen Tweet war aber keine Richtigstellung bzw. kein Hinweis sondern ein namentlicher  Angriff ich würde Halbwahrheiten verbreiten. Sollte ich etwas missverstanden haben, und ja das kann jedem passieren, erwarte ich eigentlich keinen Angriff sondern die Bitte, von mir aus auch eine Aufforderung zur bzw. um Klärung.

Zu einem weiteren Punkt der die Autismus Strategie betrifft:

Ja dort ist eine Frau tätig die als Geistheilerin arbeitet und „ Fernreinigung von Orten“ mittels Skype anbietet. In Anbetracht dessen, das unter anderem mit solchen esoterischen Praktiken eine Menge Geld bei Autismus gemacht wird, hege ich hier erhebliche Zweifel was so eine Person in einer wissenschaftlichen Strategie zu suchen hat. Ich äußere das auch. Ich halte es, auch ob den immer wieder aufflammenden Heilungsbestrebungen für AutistInnen für höchst bedenklich wenn jemand der mit sowas Geld verdient daran mitarbeitet wie man in Zukunft AutistInnen versorgen soll. Und ich bin der Überzeugung: Wer so etwas gegen Geld anbietet hat diese Philosophie entweder tief in sich und ist überzeugt davon. Dann kann man das auch nicht einfach für eine Strategie ausschalten. Oder man glaubt selbst nicht dran und dann stellt sich die Frage warum man damit Geld verdient.

Auch hier folgt ein Angriff auf mich. Es sei unseriös und diffamierend zu äußern dass eine Geistheilerin Teil der Strategie ist. Finde ich nicht, ich stehe dazu. Ob mein Verhalten nun zum Wohle oder zum Schaden von Autistinnen ist muss jeder selbst und für sich urteilen.

Kommen wir zu einem letzten Punkt. Neid. Früher oder später wird man mir oder anderen Kritikern unterstellen dass wir aus Neid handeln. Ich kann hier nur für mich reden:

Ich habe mit dafür gekämpft das AutistInnen überhaupt in die Strategie eingebunden werden. Ohne diesen Kampf gäbe es die PG Autisten nämlich nicht.

Um ein gutes Vorbild  zu sein bat ich damals an mich zu beteiligen und einzubringen. Nichts ist unglaubwürdiger als jemand der kämpft und dann wenn es um die eigentliche Arbeit  geht kneift. Damals stand übrigens noch im Raum dass die Vertreter der  Autist Innen gewählt werden.

EDIT:

Im Vorfeld zur eigentlichen Strategie und der Gründung der Projektgruppe Autisten kam es zu folgender öffentlichen Äußerung im Blog der späteren Moderatorin die in meinem Blog nicht genannt werden möchte:

„Ich vertrat die Meinung, dass bei der Erarbeitung der Autismus-Strategie Bayern nur bayrische Betroffene inkludiert werden sollten.“

Ich wurde in oben genannter Email an mich auf eine Email der Moderatorin an die SHG Autismus in Rosenheim verwiesen um die hier vorher stehende und als falsch empfundene Aussage über die Beteiligung nicht bayerischer AutistInnen bei der Strategie richtig stellen soll. Ich habe mir diese Email zeigen lassen. Dort steht:

 

Da es sich um die Autismus-Strategie Bayern handelt, sind wir der Ansicht, dass nur bayrischer SHG, bzw. Betroffene aus Bayern, die die Strategie ursächlich betrifft, mit inkludiert sein sollten, da jedes Bundesland eine eigene Autismus-Strategie hat oder entwickeln kann.

V​iele ​Grüße Name wunschgemäß gelöscht

Name der Selbsthilfegruppe

Was bleibt ist der belegbare Fakt: Sowohl die spätere Moderatorin wie auch die Selbsthilfegruppe in deren Namen sie spricht waren gegen eine Beteiligung von AutistInnen die nicht aus Bayern stammten bzw nicht in Bayern wohnen.

Aus Respekt vor eben diesen Argumenten entschloss ich mich damals dazu nicht anzutreten und mich nicht aktiv an der Strategie zu beteiligen. Wohlgemerkt weil ich diesen Wunsch respektiere! Ja, ich fand das Argument „nur für Bayern“ in der Tat blöd weil anderes als ein Wohnort zählen sollte, trotzdem kann und konnte ich das respektieren. Es tat mir nicht weh, ich muss niemandem meine Arbeit aufzwingen. Und insbesondere  auch nicht auf Kosten oder zum Nachteil anderer die sich selbst engagieren wollen.

Wie kann ich nun auf etwas neidisch sein was ich selbst ausgeschlossen habe? Für mich ist das doch sehr weit hergeholt.

Dazu kommt die Frage: Wenn jemand anderen Neid unterstellt muss er wohl davon ausgehen das er/sie oder eine Sache beneidenswert ist. Was soll ich konkret beneiden? Ich brauche das Label „Teil der Autismus Strategie Bayern“ nicht.

Was bleibt?

Ich stehe zu dem was ich sage. Ich stehe dazu auch Fehler zu machen. Ich stehe nachdrücklich zu meiner Auffassung das Geistheiler nichts in einem wissenschaftlichen Projekt zu suchen haben. Ich halte solche Menschen und deren Wirken für höchst bedenklich und gefährlich. Besonders wenn Geld im Spiel ist.

Hört auf zu implizieren ich sei an Hetze oder Mobbing Schuld. Nicht „der Knauerhase“ ist die „Krawallautisten“. Wenn Ihr ein Problem mit mir oder meinem Handeln habt kommt zu mir. Ich bin es offen gesagt leid als Sündenbock für das herhalten zu müssen was Euch bei Twitter nicht passt oder querläuft. Ihr habt Probleme mit einer Person? Kritisiert diese und beschwört nicht eine Masse an Krawallautisten herbei. Und ja, es kann sein das mehrere Menschen einer Meinung sind und diese vertreten. Das passt Euch nicht? Dann sagt es ihnen direkt. Sie können das verkraften. Aber dazu braucht es vor allem eines: Rückgrat!

Wer keine Namen benennt und/oder unbelegte Behauptungen aufstellt und das als Hetze/Mobbing/Shitstorm/Hass bezeichnet den kann ich nicht ernst nehmen. Den mit solchen Aktionen macht Ihr genau das was Ihr selbst so anprangert: Stimmungsmache gegen Menschen ohne Grund und Basis. Diejenigen die das bejubeln sind übrigens keinen Deut besser.

Es ist vorallem eines: Feige!