Als Inklusionsbotschafter setze ich mich für die Umsetzung der UN-BRK ein,
und hier ist ein Fall, an dem dringend korrigierend eingegriffen werden
muss. Es wurde eine Autismus-Deklaration auf den Weg gebracht, damit sich
das EU-Parlament und dessen Organe mit dem Thema Autismus befassen. Bei der
dazugehörigen Informationsveranstaltung kamen aber wieder nur
Angehörigenverbände und zertifizierte ABA- (Applied Behavior Analysis)
Vertreter (zwei BCBA => Board Certified Behavior Analyst) zu Wort.
Ich bin der Überzeugung, dass eine solche Informationsveranstaltung nicht
ohne uns Autisten stattfinden darf. An der Veranstaltung können wir leider
nichts mehr ändern. Wir können aber unser Recht einfordern, gehört zu werden.
Ich denke auch, dass die Exklusivität von ABA bei dieser Veranstaltung falsch
ist und den Parlamentariern einen falschen Eindruck über Autismus
vermittelt.
Aus diesen Gründen wenden wir uns nun in einem offenen Brief an den
Europäischen Bürgerbeauftragten und die Mitglieder des EU-Parlaments.
Um diesen Brief möglichst weit zu verbreiten, brauchen wir eure Hilfe!
Zum einem könnt ihr hier in den Kommentaren unterzeichnen und damit
öffentlich zeigen, dass wir viele sind.
Aber wir haben da noch ein Anliegen:
Er wird zwar einmal im Original an die entsprechende Stelle der EU
versendet, aber damit wir wirklich gehört werden, möchte ich euch bitten,
diesen Brief zu kopieren (copy and paste) und ihn an eure EU-Abgeordneten zu
schicken.
Bitte vermerkt hier in den Kommentaren, welche Abgeordneten (+ Angabe
Bundesland) schon angeschrieben wurden. Gerne auch doppelt und dreifach. Es
soll nur darum gehen, dass wir sehen, welche Abgeordneten und Bundesländer
noch ausstehen. Optimal wäre es, wenn jeder EU-Abgeordnete mindestens eine
Fassung des Briefes erhält.
http://www.europarl.de/de/europa_und_sie/das_ep/abgeordnete.html
Gerne kann dies auch in den anderen EU-Staaten verbreitet werden. Je
mehr, desto besser. Da es sich um die EU handelt, stellen wir den Brief
sowohl auf Deutsch als auch bald auf Englisch zur Verfügung.
UPDATE: Die Übersetzung ist nun am Ende des Blogposts zu finden.
Verbreitet diesen Brief so weit wie möglich. Denn was die da versuchen,
können wir nicht einfach so zulassen.
Danke
Offener Brief an den Europäischen Bürgerbeauftragten und die Mitglieder des EU Parlaments
Sehr geehrte Damen und Herren,
mit großer Verwunderung haben wir vernommen, dass zu dem Informationstag zur
Autismus-Deklaration (Declaration on Autism) Autisten selbst nicht
eingeladen wurden. Schon bei der Abstimmung wurden wir nicht gefragt, ob wir
denn europaweit typisiert werden wollen und wie wir denn zu einer
europaweiten Einführung zur evidenzbasierten Therapie stehen würden.
In Zeiten der UN-BRK ist ein solches Vorgehen nicht vertretbar, da es
immerhin um unsere Belange geht. Gemäß Artikel 4 (3) und Artikel 29 der
UN-BRK möchten wir zu dieser Thematik gehört und in die weiteren Schritte
aktiv einbezogen werden.
Ganz nach dem Motto „Nichts über uns, sondern mit uns“.
Mit der sogenannten frühen intensive Hilfe, die angeblich eine Milderung
bewirken soll, wie es nett umschrieben in der Deklaration heißt, kann es
sich nur um eine bestimmte Therapie handeln.
Was bis dahin nur eine Vermutung war, ist spätestens nach Durchsicht der
eingeladenen Gäste zum Informationstag Gewissheit. Hier geht es um ABA
(Applied Behavior Analysis) und darauf basierende Therapieformen. Kern
dieser Therapie- bzw. Frühförderungsprogramme sind zeitintensive Kontrollen
des Verhaltens der autistischen Kinder, eine Durchführung vor allem durch
die Eltern, und das in den Räumlichkeiten der Familie. Autistische Kinder –
so wird es empfohlen – werden 40 Stunden und mehr pro Woche im Verhalten
kontrolliert und konditioniert. Dadurch, dass die Eltern als Co-Therapeuten
eingebunden werden, haben diese Kinder keine vertrauenswürdigen
Ansprechpartner und Bezugspersonen im familiären Umfeld mehr. Auch die
Möglichkeit, sich im Kinderzimmer bzw. allgemein Zuhause der Therapie zu
entziehen, ist nicht gegeben. Für Autisten ist Sicherheit ein wichtiger
Faktor im Leben. Diese Sicherheit wird diesen Kindern auf mehreren Ebenen
entzogen und verwehrt. Wir sind der Meinung, dass hier schon im Grundkern
gegen elementare Menschenrechte wie beispielsweise das Recht auf
persönliche Entfaltung und seelische Unversehrtheit (Artikel 17 UN-BRK)
verstoßen wird.
Ziel der angesprochenen Therapieformen ist es, dass autistische Kinder ihr
autistisches Verhalten verlernen und normatives Verhalten erlernen sollen.
Dies widerspricht dem Gedanken der Inklusion, dem Recht auf
Selbstbestimmung und dem im Artikel 3 der UN-BRK formulierten allgemeinen
Grundsatz „die Achtung vor der Unterschiedlichkeit von Menschen mit
Behinderungen und die Akzeptanz dieser Menschen als Teil der menschlichen
Vielfalt und der Menschheit”.
Gerne werden als Gründe für ABA angeführt, dass ABA medizinisch anerkannt
und die einzige evidenzbasierte Therapie bei Autismus und damit
alternativlos sei. Dies ist nicht zutreffend. Es gibt Alternativen, die
nicht auf Konditionierung und Umerziehung der Kinder basieren, sondern diese
in ihren Bedürfnissen unterstützen. Hier wird Autismus nicht wegerzogen,
sondern für Autisten ein Umfeld geschaffen, das bestmöglich auf ihre
Anforderungen an ihre Umwelt eingeht und ihnen die Teilhabe am alltäglichen
Leben ermöglicht. Der elementare Vorteil gegenüber einer strikten
Konditionierung besteht in einer nachhaltigen Teilhabe bei gleichzeitiger
Akzeptanz der autistischen Persönlichkeit als Teil der Vielfalt im Leben.
Konditionierung bringt sicher schneller sichtbare Erfolge, die allerdings
auf Kosten der autistischen Persönlichkeit und Bedürfnisse erkauft werden.
Dies ist jedoch nicht sichtbar und bleibt als Untersuchungspunkt in Studien
zum Thema Konditionierung bei Autisten mittels Behaviorismus unbeachtet. Das
Ignorieren dieser Umstände und der damit verbundenen Spätfolgen für Autisten
stellt für uns Autisten ein klares Indiz dafür dar, dass hier nicht im Sinne
von, sondern gegen den Willen und zum Nachteil von autistischen Menschen
gehandelt wird.
Die in der Studie von Lovaas genannten Erfolgsraten kamen nur durch den
massiven und ethisch sowie moralisch sehr fragwürdigen Einsatz von Aversiva,
Körperstrafen und psychischen Misshandlungen zustande. In neueren Studien ohne
den Einsatz menschenrechtsverletzender Methoden konnten diese Erfolgsquoten
von angeblich bis zu 47 % weder bestätigt noch auch nur ansatzweise
erreicht werden.
Im Gegenteil: Studien wie z. B. Smith, Groen und Wynn (Randomized trial
of intensive early intervention for children with pervasive developmental
disorder, 2000) zeigen auf, dass ABA langfristig weniger erfolgreich ist als
Methoden wie z. B. TEACCH, die sich an den Bedürfnissen des Klienten
orientieren.
Hinzu kommt die Forderung entsprechender Therapieanbieter nach einer
flächendeckenden Anwendung von ABA als einzige Therapiemethode bei Autismus.
Dieses Ziel wird jedoch mit den fragwürdigen Erfolgsraten der Studie von
Lovaas begründet. Alleine der Anspruch auf Anerkennung von ABA als alleinige
anzuwendende Therapieform für Autisten verstößt massiv gegen die Rechte der
hier betroffenen Menschen. Ihnen soll durch eine solche Deklaration
jegliches Recht auf Selbstbestimmung genommen werden. Hier wird durch
intensive Lobbyarbeit eine Alleinstellung von ABA als Therapie für Autisten
angestrebt. Ein Zugang zu alternativen und auf anderen Methoden aufbauenden
Therapieformen würde so unterbunden.
Ein weiterer Punkt der von Seiten der Autisten angesprochen werden muss, ist die
geforderte europaweite systematische Erfassung von Genmaterial. Hier wird
ein umfangreicher Genpool angelegt, der es ermöglichen soll, präventive
Maßnahmen zu entwickeln, um Autismus möglichst früh zu diagnostizieren.
Worauf nicht hingewiesen wird, ist die Möglichkeit, mittels dieser
Genominformationen einen pränatalen Gentest auf Autismus zu entwickeln.
Dieses Interesse besteht zweifelsohne, was auch die Beteiligung von großen
und namhaften Pharmaunternehmen (Roche, EliLilly, Servier, Janssen
Pharmaceutica, Pfizer und Vifor Pharma) am Projekt EU-AIMS verdeutlicht. Des
Weiteren ist an EU-AIMS auch Autism Speaks aus den USA beteiligt, deren Ziel
ebenfalls ein solcher Pränataltest und das Sammeln von Genominformationen
ist. Autism Speaks ist weltweit unter Autisten stark umstritten. Hier werden
mittels Werbespots – z. B. „I´m Autism“ – Aussagen über Autismus gemacht, die
generell behindertenfeindlich und menschenunwürdig sind. Um Ihnen einen
Einblick in diesen Werbespot und die Denkweise von Autism Speaks zu geben,
folgt nun der Originaltext:
„I am autism. I’m visible in your children, but if I can help it, I am invisible to you until it’s too late. I know where you live. And guess what? I live there too. I hover around all of you. I know no color barrier, no religion, no morality, no currency. I speak your language fluently. And with every voice I take away, I acquire yet another language. I work very quickly. I work faster than pediatric aids, cancer, and diabetes combined. And if you’re happily married, I will make sure that your marriage fails. Your money will fall into my hands, and I will bankrupt you formy own self-gain. I don’t sleep, so I make sure you don’t either. I will make it virtually impossible for your family to easily attend a temple, birthdayparty, or public park without a struggle, without embarrassment, without pain. You have no cure for me. Your scientists don’t have the resources, and I relish their desperation. Your neighbors are happier to pretend that I don’t exist—of course, until it’s their child. I am autism. I have no interest in right or wrong. I derive great pleasure out of your loneliness. I will fight to take away your hope. I will plot to rob you of your children and your dreams. I will make sure that every day you wake up you will cry, wondering who will take careof my child after I die? And the truth is, I am still winning, and you arescared. And you should be. I am autism. You ignored me. That was a mistake.“
Es wird hier massive Angst vor Autismus erzeugt. Autismus ist in den Augen
von Autism Speaks etwas, das Familien zerstört, Familien in den Bankrott
treibt und den Eltern die Kinder raubt. Können Sie sich vorstellen, dass so
eine Organisation Autisten helfen möchte? Dieses unmenschliche Bild darf
nicht dazu führen, dass vor lauter Angst und aus Desinformation über
Autismus Genmaterial gesammelt wird, um Autisten zu registrieren, und um in
Zukunft daran zu arbeiten, dass Autisten schon pränatal aussortiert werden
können. Bitte hinterfragen Sie auch, was eine solche Registrierung von
Autisten in der Gesellschaft auslöst. Autisten sind Menschen und haben
nichts verbrochen. Wir wollen in einer inklusiven Gesellschaft leben und
nicht über eine Gendatenbank erfasst, registriert und identifizierbar
gemacht werden. Wir haben ein Recht auf ein Leben wie jeder andere
unbescholtene Mensch auch. Autisten haben ebenfalls ein Recht darauf, dass
ihre Behinderung nicht gegen ihren Willen, zum Beispiel durch ein Datenleck,
bekannt wird.
Wir sind Menschen wie Sie alle auch und leben auch nicht, wie so oft
behauptet, in unserer eigenen Welt. Wir sind wie jeder andere auch eine
Bereicherung für die Gesellschaft. Wenn man uns fördert, können wir unseren
Teil zum gesellschaftlichen Leben beitragen.
Indem Sie Methoden wie ABA oder der Gendatenbank zustimmen, erzeugen Sie
exkludierende Rahmenbedingungen für das zukünftige Leben von Autisten in
Europa und missachten die UN-BRK maßgeblich. Autisten sind keine Menschen
niederer Klasse.
Autismus kann eine schwerwiegende Behinderung sein. Dies rechtfertigt aber
keine unethischen und gegen die Menschenrechte verstoßenden Therapien und
Frühförderungen, die gegen den Autisten arbeiten, indem sie ihn auf eine von
außen definierte Norm umerziehen. Wir plädieren hier nochmals für die
Unterstützung von Autisten, um ihnen eine Teilhabe am alltäglichen Leben zu
ermöglichen. Wir plädieren für die Vielfalt in der Gesellschaft und sprechen
uns gegen eine Umerziehung aus. Wir stehen zu unserer Art der Wahrnehmung
und möchten nicht in Zukunft mittels Gentest aussortiert werden. Wir sind
Menschen!
Wir bitten Sie um folgendes:
Informieren Sie sich umfassend über Therapiemöglichkeiten und prüfen Sie
diese, wie auch die europaweite Erfassung, vor allem auch nach
menschrechtlichen Aspekten. Bedenken Sie dabei bitte auch die Situation der
Autisten und die ihnen eigene Innensicht über Autismus. Laden Sie
autistische Menschen ein, lernen Sie die Vielfalt kennen und machen Sie sich
ein eigenes Bild, losgelöst von Lobby- und Verbandsarbeit.
Wir, die Autisten, stehen Ihnen da gerne zur Verfügung.
Wir bedanken uns für Ihre Antwort im Voraus und verbleiben
mit freundlichen Grüßen
Aleksander Knauerhase, Inklusionsbotschafter der Interessensvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.
Beatrix Schweigert (https://innerwelt.wordpress.com)
Michael Zalucky
Grit Bormann
English Version (übersetzt von Herbert Wolgang Raab):
Open Letter to the European Ombudsman and the European Parliament Members
Dear Sirs,
with great astonishment, we have heard that to the Information Day for the Declaration on Autism, autistics themselves were not invited. Already during the vote, we were not asked whether we want to be typed in all of Europe, and what our stance towards a Europe-wide introduction of evidence-based therapy is.
In times of the “Convention on the Rights of Persons with Disabilities” of the UN this is not acceptable, because, after all, this deals with our matters. According to Article 4 (3) and Article 29 of the UN CRPD we want to be heard on this topic and actively be involved in the further steps.
According to the motto: “Not about us, but together with us”.
By the so-called early, intensive assistance that is supposed to bring about mitigation, as they say nicely paraphrased in the Declaration, can only be meant a specific therapy.
What was just a guess until then, is certainty now at the very latest after an examination of the invited guests to the Information Day. This is about ABA (Applied Behavior Analysis) and therapies based thereon.
The core of these therapy and early intervention programs are time-consuming controls of the behavior of the autistic children, a performance mainly by the parents and in the premises of the family. The behavior of autistic children – it is recommended – is controlled and conditioned for 40 hours and more (per week). By involving the parents as co-therapists, these children do not have trusted contacts and caregivers in the family environment any more. The possibility to escape to the nursery or in general from therapy at home, is not given. For autistics, safety is an important factor in their lives. That safety is revoked and denied to these children on several levels. It is our opinion that here already in the core basic human rights such as the right to personal development and mental integrity (Article 17 UN CRPD) are violated.
The aim of the targeted therapies is that autistic children unlearn their autistic behavior and learn normative behavior. This contradicts the idea of inclusion, the right to self-determination, and the general principle of ‘respect for the diversity of people with disabilities and the acceptance of these people as a part of human diversity and humanity’, formulated in Article 3 of the UN CRPD.
Proponents of ABA like to cite as reasons that ABA would be medically accepted and be the only evidence-based treatment for autism, and thus there would be no alternative. This is not true. There are alternatives that are not based on conditioning and re-education of the children, but support them in their needs. Here, autism is not educated away, but for autistic people there is created an environment that meets their requirements in the best possible way and enables them to share in everyday life. The basic advantage over strict conditioning consists in a sustainable participation with a simultaneous acceptance of the autistic personality as a part of the diversity of life.
Conditioning certainly brings about faster visible results, but these are bought at the expense of the autistic personality and its needs. This is, however, not visible and goes unnoticed as an investigative point in studies on conditioning autistics by behaviorism. Ignoring these circumstances and the associated long-term consequences for autistics, presents a clear indication to us as autistics, that here it is not acted in favor of autistic people but against their will and to their detriment.
The success rates referred to in the study by Lovaas came about only by the massive and ethically and morally very questionable use of aversives, physical punishment, and psychological abuse. In recent studies, without the use of methods infringing human rights, these success rates of supposedly up to 47% were neither confirmed nor achieved even partially.
On the contrary. Studies like e.g. Smith, Groen und Wynn (Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder, 2000) show that ABA is less successful in the long run than methods like e.g. TEACCH., which are geared to the needs of the client.
Added to this are the demands of the respective treatment providers for a comprehensive application of ABA as the sole method of therapy for autism. This objective is, however, justified by the questionable success rates of the study by Lovaas. The claim alone to recognition of ABA as the only applicable form of therapy for autistics is massively violating the rights of people affected here. They shall be robbed of any right to self-determination through such a declaration. Here, through intensive lobbying is sought a unique position of ABA as a therapy for autistics. An access to alternative therapies building upon other methods would thus be prevented.
Another point that must be addressed by autistics, is the systematic collection of genetic material required Europe-wide. Here, an extensive gene pool is created, which will make it possible to develop preventive measures to diagnose autism as early as possible. What is not pointed out is the option that genome information is used to develop a prenatal genetic test on autism. This interest undoubtedly exists, as the participation of large and well-known pharmaceutical companies (Roche, EliLilly, Servier, Janssen Pharmaceutica, Pfizer, and Vifor Pharma) in the EU-AIMS project makes clear. Furthermore, also AutismSpeaks from the USA participates in EU-AIMS, and AutismSpeaks also aims at such prenatal tests and the collection of genome information. AutismSpeaks is seen highly controversial among autistics worldwide. Here, by means of commercials – e.g.. “I’m Autism” – statements about autism are issued which are generally hostile towards disabled persons and inhumane.
To give you an insight into this spot and the mindset of AutismSpeaks, the original text follows now:
“I am autism. I’m visible in your children, but if I can help it, I am invisible to you until it’s too late. I know where you live. And guess what? I live there too. I hover around all of you. I know no color barrier, no religion, no morality, no currency. I speak your language fluently. And with every voice I take away, I acquire yet another language. I work very quickly. I work faster than pediatric aids, cancer, and diabetes combined. And if you’re happily married, I will make sure that your marriage fails. Your money will fall into my hands, and I will bankrupt you for my own self-gain. I don’t sleep, so I make sure you don’t either. I will make it virtually impossible for your family to easily attend a temple, birthdayparty, or public park without a struggle, without embarrassment, without pain. You have no cure for me. Your scientists don’t have the resources, and I relish their desperation. Your neighbors are happier to pretend that I don’t exist – of course, until it’s their child. I am autism. I have no interest in right or wrong. I derive great pleasure out of your loneliness. I will fight to take away your hope. I will plot to rob you of your children and your dreams. I will make sure that every day you wake up you will cry, wondering who will take care of my child after I die? And the truth is, I am still winning, and you are scared. And you should be. I am autism. You ignored me. That was a mistake.”
It creates massive fears of autism here. Autism is something that destroys the family in the eyes of AutismSpeaks, families are driving into bankruptcy and parents robbed of the children. Can you imagine that such an organization would like to help autistics? This inhuman picture must not cause, from fear and from misinformation about autism, that genetic material is collected to register autistics, and to work in the future towards the aim that autistic people can be sorted out already prenatally. Please also ask what such a registry of autistics triggers in society. Autistics are humans and have done nothing wrong. We want to live in an inclusive society and not be captured through a gene database, registered, and made identifiable. We have a right to live like any other respectable person, too. Autistics also have a right to have their disability not be known against their will, for example, by a data leak.
We are people like you all and do not live, as is often claimed, in our own world. We are, like everyone else, an asset to the society. If one supports us, we can do our part to societal life. By agreeing to methods such as ABA or the gene database, you create an exclusionary framework for the future life of autistic people in Europe and disregard the UN CRPD significantly. Autistics are not people of a lower class.
Autism can be a severe disability. But this does not justify unethical therapies and early interventions that are contrary to human rights and work against the autistics by re-educating them towards an externally defined standard. We advocate here again for the support of autistic people to enable them to participate in everyday life. We advocate for diversity in society and speak out against a re-education. We stand by our way of perceiving and do not want to be sorted out in the future by means of genetic testing.
We are humans!
We ask you for the following:
Inform yourselves about treatment options, and check them, as well as the Europe-wide registration, especially under human rights aspects. Keep in mind, please, the situation of the autistics and their inherent inner perspective on autism. Invite autistic people, experience the diversity, and make your own impression, detached from lobbying and association work.
We, the autistics, will happily be available for you.
We thank you in advance and remain:
Sincerely
Aleksander Knauerhase, Inklusionsbotschafter der Interessensvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.
Beatrix Schweigert (https://innerwelt.wordpress.com)
Michael Zalucky
Grit Bormann
Tolle Idee, das Thema auf diesem Weg in die Politik zu tragen – auch wenn ich den Brief zu lang finde. Die angesprochenen Menschen haben ja meist eher nicht so viel Zeit.
Ich sende den Brief an: McAllister, Harms, Meissner. Alle Niedersachsen.
[…] Brief ist in Gemeinschaftsarbeit entstanden und wurde ebenfalls auf Innerwelt und Quergedachtes […]
Ich habe den Brief per Mail an Sven Schulze (CDU), Arne Lietz (SPD), Ska Keller (Bündnis 90/Die Grünen), Gesine Meißner (FDP) und Frau Michels (Die Linke) gesendet.
(Alle Sachsen-Anhalt)
Ich unterstütze diesen Brief, auch wenn ich bezweifle, dass sich die Abgeordenten darum scheren
werden, was mit Leuten wie uns passiert.
Die Menschen reden immer so viel davon, dass aus den Eriegnissen von vor 70 Jahren
gelernt haben wollen, dabei haben sich nur die Methoden, die Ausreden und die angefeindete
Minderheit geändert.
Wenn das so weitergeht haben wir Autisten bald keine Menschenrechte mehr.
Hallo,
deswegen ist die Zeit des Schweigens vorbei. Wir möchten etwas verändern und um unsere Rechte kämpfen. Auch wenn die Notwendigkeit dazu schon sehr traurig ist.
Aleksander
Ich wuste nicht was ABA ist, wichtig finde ich das die Eltern früh genug wissen über wie viel leiden die Autistischen Kinder. Die Diagnose solte So früh vie möglich erfolgen, auch wenn nur ein verdach aufgesprogen wird. Mein Kind ist erst mit 9 Jahre Asperger Syndrom diagnostizert. Er ist Jetzt 13 und ich Kenne keine ‚Therapien gegen Autismus‘. Als Eltern versuchen seine Kindheit zu retten und seine stärken finden und so geht es weiter.
Ich finde Klasse dass Sie die Mut gefunden habe, ein Stimme für Autismus zu sein. In Effect erst habe ich viel von Autismus Speak gelessen, bin ich sehr interessiert zu wissen dass Autismus Speak nicht recht hat. Als nicht autistische Eltern kann mann nur bekämpfen wan man nicht kennt.
Wieder eine wichtige Aktion! Ich drücke die Daumen für die größtmögliche Resonanz und den bestmöglichen Erfolg zur Erlangung der Mitsprache in eigener Sache!
Liebe Grüße
Christiane Quenel, Kerken, 03.10.2015
Den Brief habe ich mit unterzeichnet und versendet an :
Abgeordnete aus Nordrhein-Westfalen
Elmar Brok MdEP
De MASI, Fabio (Die Linke.)
FLORENZ, Karl-Heinz (CDU)
GEIER, Jens (SPD)
GIEGOLD, Sven (B90/Die Grünen)
KAMMEREVERT, Petra (SPD)
KÖSTER, Prof. Dr. Dietmar (SPD)
LAMBSDORFF, Alexander Graf (FDP)
LIESE, Dr. Peter (CDU)
PIEPER, Dr. Markus (CDU)
PRETZELL, Markus (AfD)
PREUSS, Gabriele (SPD)
REINTKE, Terry (B90/Die Grünen)
REUL, Herbert (CDU)
SCHULZ, Martin (SPD)
SIPPEL, Birgit (SPD)
SOMMER, Dr. Renate (CDU)
VERHEYEN, Sabine (CDU)
VOSS, Axel (CDU)
Ich unterzeichne! Irgendwann werden selbst die, die noch so sehr wegschauen uns nicht mehr ignorieren können, weil wir viele sind und weil es endlich Zeit ist, dass unsere Stimmen lauter werden!
Ich zeichne mit und habe es an die Abgeordneten von NRW versandt, siehe Liste bei reginewinkelmann.
Unterzeichnet! Ähm… wie schicke ich das der EU denn?
Natürlich zeichne ich das auch mit! Grauenhafter Gedanke, daß autistische Kinder in Zukunft systematisch mit ABA gebrochen werden sollen 🙁
Nur für den Fall, dass der Wortlaut nötig ist: Ich unterzeichnet diesen Brief selbstverständlich.
Und ich habe meine WhatsApp-Kontakte aufgefordert, zu zeichnen und weiter zu verbreiten.
Das hier ist zu wichtig und weitreichend, um abzuwarten, was passiert.
Ich unterzeichne in der Hoffnung, das Autisten eines Tages menschenwürdig behandelt werden.
Ich zeichne das auch mit.
[…] Offener Brief an das EU Parlament | Quergedachtes | Ein Blog über Autismus […]
Habe das an die PIRATEN-Abgeordnete im EU-Parlament geschickt und teile es in allen SocialMedia-Kanälen
Ich unterzeichnet selbstverständlich auch. Als Mutter eines frühkindlichen und eines A- typisch autistischen Kindes , find ich die Vorstellung grausam alle Kids mit ABA zu therapieren
Ich habe den Brief an alle Abgeordneten aus Niedersachsen verschickt:
http://www.europarl.de/de/europa_und_sie/das_ep/abgeordnete/bundeslaender/niedersachsen1.html
BALZ, Burkhard
GIESEKE, Jens (CDU)
GROOTE, Matthias (SPD)
HARMS, Rebecca (B90/Die Grünen)
LANGE, Bernd (SPD)
LÖSING, Sabine (Die Linke.)
LUCKE, Prof. Dr. Bernd (AfD)
McALLISTER, David (CDU)
MEISSNER, Gesine (FDP)
QUISTHOUDT-ROWOHL, Prof. Dr. Godelieve (CDU)
Ich habe die Abgeordneten aus Hessen angeschrieben
Ich unterschreibe und habe 2 Abgeordnete aus Schleswig-Holstein angeschrieben.
Reiner Böse (CDU)
Ulrike Rodust (SPD)
die Afd Abgeordnete war nicht zu erreichen aber von der hätte ich auch keinen Einsatz erwartet
Hat dies auf Sunnys Space rebloggt und kommentierte:
Ich bitte um die Unterstützung meiner Leser. Lest den offenen Brief, unterzeichnet ihn auf Innerwelt und teilt ihn, rebloggt ihn, verbreitet ihn. Danke schön 🙂
Ich unterschreibe in der Hoffnung, dass endlich auch die, um die es geht, nämlich Autisten, gehört werden.
Bei all dem Lob hier – und tatsächlich ist das massiv wichtig und richtig – seien aber ein paar „Probleme“ angesprochen.
(Deshalb vorweg möglichst deutlich: Bitte, falls ihr Euch mit Autisten identifiziert, so bemerkt, dass meine Reaktion auf das, was ihr/wir bemängeln, auch „ironisch“ oder „was auch immer“ ist. Bitte nehmt da nichts persönlich. Geht einfach davon aus, dass ich keine Ahnung habe(n muss). Ich persönlich finde den Brief klasse und notwendig, Deine Arbeit bewundernswert. Deshalb):
1) Falls ich kein Autist bin, darf ich dann unterschreiben?
Anmerkung: Nein, darum geht es nicht. Es geht darum, dass ich manchmal den Eindruck habe, viele Autisten (streiche Autisten, „viele“ reicht) stellen sich selbst nach draußen. Es ist IMHO kontraproduktiv, hier einfach den Spieß um zudrehen. Man sollte seine Freunde sehen. Im Idealfall existiert auch ein „wir“ und Autismus oder gar eine sogenannte „Behinderung“ hat damit wenig zu tun. Jedenfalls sollte es so sein.
2) der Text ist zu lang. Ich fürchte, kein Parlamentarier wird das ganz lesen. Und wenn doch, dann weder verstehen noch behalten. Sie werden sogenannten „Fachleuten“ glauben und nicht denen, die in ihren Augen „krank“ und die armen „Opfer“, ja sogar „Behindert“ sind. Sie meinen, da müsse man doch „was tun“. „Spektrum“ ist etwas, das sie nicht verstehen.
3) Bei der EU redet man besser von der Liberalisierung von Märkten.. Mir scheint, ABA ist ein Geschäftsmodell, das hier mit Hilfe der EU als Monopol durchgesetzt werden soll. Das sollte man den Parlamentariern klar machen. Aber dann mit Fakten. Hat jemand vielleicht Geschäftszahlen? Wer profitiert?
4) Interessant (oder auch natürlich, selbstverständlich), dass Du Behaviorismus erwähnst, der für sich selbst in Anspruch nimmt, die „objektive“ oder „wissenschaftliche“ Methode (der Psychologie) zu sein. Das wird auch missbraucht, um die Kosten mit allen Mitteln zu senken. Verhaltenstherapie ist scheinbar billiger, kürzer (und ABA ist keine Verhaltenstherapie, nicht einmal Behaviorismus – also „objektiv“ – sondern Dressur und Geschäftsmodell und nicht einmal kurz – finde ich).
Macht klar, es geht nur um Geld. Mit den Interessen von „Betroffenen“ hat das nichts zu tun.
Und Parlamentarier sind keine Wissenschaftler.
tl;dr: So gut ich das auch nachvollziehen kann wieso: es könnte sein, dass ihr die Zielgruppe ein wenig in ihrer Kompetenz überschätzt.
…
Das sind nur meine dummen Gedanken. Ich kann es jedenfalls sicher nicht „besser“.
Was jedoch richtig ist: Klar, ich unterschreibe den Brief und die Kommentare hier. Jedes Wort.
Ich zeichne mit & habe offenen Brief an alle EU-Abgeordneten der LINKEN geschickt.
Ich unterzeichne mit und verschicke den Brief an alle Sächsischen EU-Abgeordneten, also: Dr. Cornelia Ernst (LINKE), Constanze Krehl (SPD), Dr. Hermann Winkler und Dr. Peter Jahr (beide CDU).
[…] Der offene Brief an das EU-Parlament (deutsch/englisch) […]
Unterschrieben.
Bayern:
Bündnis 90/Die Grünen; barbara.lochbihler@ep.europa.eu
SPD: ismail.ertug@europarl.europ.eu
Die linke: homas.haendel@europarl.europa.eu
Hi, bin auch in Bayern, Brauche nur noch Unterstützung mit dieser `copy and Paste´ Funktion (mein Mann fragt im Büro). Wie weit bist Du denn von München oder auch Allgäu weg?
Ich suche Leute, die genau an dieser wichtigen politischen Stelle ansetzen möchten.
Europa Parlament ist jedenfalls eine Stelle, die sich auch mal auf internationalen Ebene bewegt. Hier in Deutschalnd kommt es mir so vor als ob die ihren eigenen Autismus Begriff prägen wollen. Das geht eigentlich gar nicht was hier der wissenschaftliche Beirat von autismus Deutschland abzieht. Super Ebene also das EU Parlament, da muß man dran bleiben.
Natürlich haben Autisten Rechte. Das ist Alles schon von der WHO in Resolutionen gepackt. Da muß man nicht mal das Rad neu erfinden.
Grüße,
angela@
Ich unterschreibe ebenfalls. Ich habe den Brief an folgende Abgeordnete aus Rheinland-Pfalz geschickt:
Frau Jutta Steinruck (SPD)
Frau Birgit Collin-Langen (CDU)
Hey. Entschuldigung, meine frage bezieht sich nicht auf deinen text.
Ich habe vorhin auf einer seite ein interview gelesen. Da du in hessen wohnst, wo genau hast du die diagnose machen lassen? Bin zur zeit auf der suche.
In Freiburg. Die nehmen aktuell aber nur Patienten aus deren Gegend zur Diagnostik.
Ich unterschreibe ebenfalls und werde den Brief an so viele wie möglich weiterleiten.
Kann mir darüber hinaus bitte jemand sagen, ob es irgendwelche Kampagnen gibt, welche sich mit dieser Thematik befassen?
Habe an alle Fraktionsabgeordneten der Linken im EU Parlament geschrieben:
Fabio Demasi
Stefan Eck
Martina Michels
Cornelia Ernst
Thomas Händel
Sabine Lösing
Helmut Scholz
Gabrielle Zimmer
Nun habe ich es auch vollbracht! In Bayern sendete ich eine mail an folgende MdEP`s:
Klaus Buchner, ÖDP
Ismail Ertug, SPD
Markus Ferber, CSU (Mittelfranken)
Thomas Händel, die Linke
Monika Hohlmeier, CSU
Barbara Lochsbihler, B90/Die Grünen
Maria Noichl, SPD
Kerstin Westphal, SPD
weiter auch an die Piratenpartei und an die Pressestelle der Bayern SPD…
für meine Begriffe ist das hier ein heftiges, ethisches Thema zur Zeit, das geht weit über ABA hinaus, hat weitreichende Auswirkungen auf unser aller Zukunft und jeder sollte sich bemühen hier eine Position zu finden im Sinne eines sehr wichtigen und wesentlichen Dialogs!!
Nicht davor drücken oder augenzumachen!
[…] insbesondere weitere Formen und abgeleitete Methoden aufzuzählen. Ebenso wenig bin ich auf den Offenen Brief an das EU-Parlament eingegangen, den Querdenkender als Inklusionsbotschafter verfasst hat, um auf das Mitspracherecht […]
Hi
interessant. Ich arbeite im EP und mit Abgeordneten des Europäischen Parlaments, daher kenne ich auch solche Instrumente wie die „Schriftliche Erklärung“. Euch geht es um die Schriftliche Erklärung vom September 2015 zu Autismus
Diese hat folgende Forderungen (auf Englisch):
# Support accurate detection and diagnosis across Europe
# Promote evidence-based treatment and support for all ages
# Foster research and prevalence studies
# Encourage the exchange of best practices
Keine dieser Forderungen hat einen Bezug zu ABA oder fordert auf, ABA einzusetzen. Gerade vor dem Hintergrund der UN-BRK würde ich unseren Abgeordneten immer dazu raten, diese Erklärung zu unterstützen.
Ihr kritisiert die dazu organisierte Veranstaltung und dort erstens, wer nicht eingeladen wurde = Betroffene und zweitens, wer eingeladen wurde=ABA-AnhängerInnen (laut euch). Eure Kritik finde ich gerechtfertigt. Allerdings würde ich einer Veranstaltung, die von einem oder mehrern Abgeordneten organisiert wird, nicht soviel Bedeutung beimessen. Eher fände ich es wichtig, sicherzustellen, dass EU-Parlamentstexte, bei denen es u.a. auch um Autismus gehen könnte, auch eure Sicht als Betroffene aufnehmen.
Das ist etwas, das mir in dem Brief fehlt.
Was erhofft ihr euch von dem Brief? Mir fehlen die klaren Forderungen. Die könnten z.B. sein:
1. Bitte stellen Sie sicher, dass bei EP-Veranstaltungen zum Thema Autismus, ggf. zum Thema Behinderte, Betroffene zu Wort kommen – das ist nicht eine Selbstverständlichkeit sondern auch gelebte Inklusion. Wenn Sie Veranstaltungseinladungen bekommen, fragen Sie nach, ob Betroffene teilnehmen. Wenn nein, könnte das nicht ein Grund für Sie sein, abzusagen?
2. Bitte unterstützen Sie nicht wissentlich oder unwissentlich Therapie-Ansätze, die hochumstritten sind, weil sie versuchen, Menschen rein funktionalistisch „umzuprogrammieren“ statt sich an ihren Bedürfnissen zu orientieren – das ist nicht nur nicht im Sinne der UN-BRK sondern ein Eingriff in die Menschenrechte (stellt an dieser Stelle kurz und klar dar, was das Problem mit ABA ist, wenns geht in zwei Sätzen
3. Wenn es um das Verfassen von Entschließungs-Anträgen, Schriftlichen Erklärungen o.ä. geht, lassen Sie bitte Betroffene ihre Sicht einbringen. (Plattform-Organisationen wie das European Disability Forum unterstützen euch dann im konkreten Lobbying)
Solche Bürgerbriefe werden gelesen und, wenn es irgend geht, auch beantwortet. Aber Mitglieder des Europäischen Parlaments (MdEPs) sind nicht Experten für Alles, sondern haben ihre Fachgebiete. Wenn sie noch nie zum Thema Behinderung gearbeitet haben, sind die MdEPs und ihre MitarbeiterInnen vermutlich mit eurem Schreiben überfordert.
Schriftliche Erklärungen sind ein recht schwaches und folgenloses Instrument. Mehr so „öffentliches Statement“. Wichtiger für eure Arbeit fände ich den Entschließungsantrag zur UN-BRK vom 13.5.2015
http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+MOTION+B8-2015-0460+0+DOC+XML+V0//DE
Wenn ihr einen Bürgerbrief schreibt und eine Fachreaktion wollt, wendet euch an diejenigen, die zum Thema Behinderung, Anti-Diskriminierung, Inklusion arbeiten. Das Thema Behinderung ist ein Querschnitts-Thema, das u.a. immer wieder in folgenden Ausschüssen auftaucht: Ausschuss für bürgerliche Freiheiten, Justiz und Inneres (LIBE, dieser Ausschuss ist u.a. für Antidiskriminierungspolitik zuständig ) Petitions-Ausschuss (PETI), Ausschuss für Beschäftigung und Soziale Angelegenheiten (EMPL) Aufgrund der ausschussübergreifenden Natur des Themas hat das Europäische Parlament ein (temporäres) Organ, das zur Umsetzung der UN-BRK arbeitet, das sogenannte „UN-CRPD Committee. Darüber hinaus gibt es eine lose Vereinigung, die Disability Intergroup, in der sich Abgeordnete mit Themeninteresse sammeln.
Wenn ihr euch an die MdEPs wendet, die dort aktiv sind, wird eure Stimme eher gehört.
Viel Erfolg.
Vielen Dank für den Einblick und die Informationen. Nur so kann man sein Engagement konkretisieren und verbessern.
werdet ihr das aufgreífen und nochmals euch ans EU Parlament wenden?