„Die menschliche DNS — unendliche Weiten. Wir schreiben das Jahr 2014. Dies sind die Abenteuer von Autism Speaks, das mit einer 10.000 Genanalysen starken Datenbank viele Jahre lang unterwegs ist, um neue Genome zu erforschen, neue Subtypen von und neue Therapien für Autismus zu finden. Viele Lichtjahre von der Realität entfernt, dringt Autism Speaks dabei in Dimensionen vor, die nie ein Autist zuvor vermutet hätte“
Daran dachte ich als ich das erste Mal den Fundraisingspot zu MSSNG (steht für Missing) von Autism Speaks anschaute . Ob Sie hier am Mythos Star Trek anknüpfen möchten? Oder an der Entdeckertradition der Amerikaner?
Ich habe den Text vom Spot, dem übrigens Untertitel fehlen, mal aufgeschrieben und möchte ihn hier veröffentlichen. Einige Stellen können fehlerhaft sein, ich habe leider nicht alle Worte akustisch verstanden.
„The unknown
Vast, unexplored, a place of hidden potential, and great discovery
alone we can´t grasp it
together we will master it
it is an hope for Answers, and we keep pushing on
to change lives, because we took that journey
This is DNA
The Beauty that nature gave usmaking everyone a work of wonder
The missing Answers to Autism can be found in the DNA
Exploring it will change the Future of this Disorder
uncovering different subtyps for personalized treatment
Because what we know so far is not enough
Autism Speaks presents Missing (MSSNG)
An Open Source Research Platform for Autism
We will collect the DNA of 10.000 families affected by Autism
creating the Worlds largest database letting Scientists from around the world analyse it,
study it to find the missing Answers.
Your Donations will bring this Project to Life and together we can conquer the unknown”
Was gibt es zu dem Spot zu sagen? Es sind Hochglanzbilder. Er stellt Autismus als unbekanntes Mythos dar dass man erforschen möchte. Man möchte, quasi in der alten Pioniertradition, das Unbekannte verstehen und erforschen. Getrieben von der Suche nach Antworten auf Fragen die Autismus aufwirft. Das „tolle“ dabei ist: Jeder der Spendet ist bei dieser aufregenden Entdeckungsreise dabei! Klingt bisher ja alles recht positiv, oder? Ich denke genau das will Autism Speaks auch erreichen: Das Bild der tapferen, von der Suche nach Wissen angetriebenen, Struktur die Gutes bewirken möchte und dafür Grenzen überwindet die zuvor noch niemand überwunden hat. Eines muss man Autism Speaks neidlos bescheinigen: Sie haben es mittlerweile, vielleicht auch nach der Schlappe mit „I´m Autism“ , gut gelernt ihre wahren Ziele zu verstecken bzw in lauter „Wohltat“ zu verpacken.
Schaut man aber mal hinter die Fassade dieses Spots kann einem folgendes auffallen:
„Exploring it will chance the Future of this Disorder. “
Definitiv wird dieses Projekt die Zukunft der Autismusspektrumstörung verändern. In welche Richtung wird hier nicht erwähnt. Natürlich nicht: Man möchte ja nur Gutes und kaum ein Konsument dieses Spots wird an etwas Negatives denken. Als Autist macht mir das jedoch Angst.
Autism Speaks sagt zum Projektziel:
„Uncovering different subtyps for personalised Treatments“
Ziel der Genanalyse ist also zum einen Subtypen von Autismus zu erforschen um dann personalisierte Behandlungen entwickeln zu können.
Da stellen sich mir mehrere Fragen:
- Unter Subtypen verstehe ich aktuell: Das Asperger Syndrom, Kanner Autismus und atypischen Autismus. Beim Kanner bzw. Frühkindlichen Autismus unterscheidet man dann noch in der Funktionalität des Autisten. Also hochfunktional (HFA), mittelfunktional (MFA) und niedrigfunktional (LFA). Man kann diese Subtypen bisher doch recht gut diagnostizieren. Braucht es da Genanalysen? Wenn ja: Warum? Um valide und eindeutige Diagnosen stellen zu können? Wie man sehen kann: Eine Thematik die derzeit heiß diskutiert wird. Anscheinend sind sich die Autismusexperten auf der Welt mittlerweile so unsicher ob ihrer Diagnosevalidität, dass sie lieber gerne einen einfachen und aussagekräftigen Bluttest hätten.
- Therapien und Behandlungen müssen immer individuell auf den Klienten angepasst sein. Daher braucht es sowieso für jeden Autisten eine individuelle Behandlungsmöglichkeit. Wie soll und kann da eine genetische Identifikation helfen? Und wer sagt , sofern es sowas geben sollte, dass alle Menschen eines genetischen Subtyps genau eine spezielle Behandlung benötigen die dann auch bei allen passt? Und was macht den Unterschied zwischen den Subtypen die man vermutet aus? Wenn man nach Subtypen sucht muss man ja eine Theorie haben das es sie gibt und wie sie aussehen könnten. Dazu sagt Autism Speaks nichts.
Beim Thema Genanalyse schlagen mir immer zwei große Meinungen entgegen:
„Das wird nicht passieren/das wird nie Realität“
Gehen wir mal davon aus, dass es wirklich in Zukunft nie passiert das Autismus genetisch testbar sein wird. Dann bleibt mir nur die Antwort: Warum dann Milliarden Dollar und Euro in etwas stecken was sowieso nie Realität wird? Das Geld ist meiner Meinung in so einem Fall viel besser in der Gegenwart aufgehoben und sollte für Hilfen und die Unterstützung von Autisten verwendet werden.
Der Skeptiker in mir sagt jedoch: Wie können wir sicher sein, dass sowas nie Realität wird? Wege werden gegangen und irgendwann kommt man an sein Ziel.
Was wir dann haben, ist eine Zukunft ohne Autisten. Klingt nicht glaubwürdig? Schaut euch die Abtreibungsraten beim Down Syndrom an. Mehr als 90% der Fälle mit einem positiven Pränataltest auf Down Syndrom werden abgetrieben. Warum sollte das bei Autismus anders sein?
Wenn man sich anschaut wie Autism Speaks Autismus sieht und definiert ist die Annahme dass es ein nachgeburtlicher Bluttest werden soll eine Illusion. Was würde ein solcher Bluttest ändern? Autism Speaks empfindet Autismus als teuflisch. Ein solcher Bluttest würde Autismus nicht verhindern. Ein pränataler Gentest könnte dies schon.
Nun könnte man immer noch sagen: Ach was interessiert mich das was die da drüben in den USA so veranstalten?
Kann man leider nicht, diese Bewegung und die konkreten Einflüsse von Autism Speaks sind längst in Europa und auch in Deutschland angekommen.
Es geht Autism Speaks um den Gentest und die Verhinderung von Autismus. Teuflischer Partner dabei ist die Pharmaindustrie: Ein Medikament „für“ Autismus ist verlockend, bei den steigenden Diagnosezahlen ein riesen Geschäft. Und das man bei der Genanalyse etwas findet womit man medikamentös regulierend eingreifen kann ist nicht unwahrscheinlich. Ein WIN WIN für alle Beteiligten. Die Pharmaindustrie profitiert von Autism Speaks Projekt, Autism Speaks kann die wahren Gründe weiter verschleiern.
Das Drama geht aber noch weiter. Wenn bei der Bundestagung von Autismus Deutschland offen darüber gesprochen wird, dass es dringend objektive Tests für eine valide Diagnostik im Autismusbereich braucht und auch der Genbereich dabei eine Rolle spielt.
Das Gedankengut von Autism Speaks ist mittlerweile bei den Spezialisten in Deutschland angekommen. Auffällig ist es schon das Autism Speaks neuerdings sagt:
„Exploring it will chance the Future of this Disorder. Uncovering different subtyps for personalised Treatments”
Beim ZI Mannheim, Teilnehmer am EU-AIMS Projekt, steht folgendes:
„Um neue Behandlungsstrategien zu entwickeln und bereits etablierte Therapieverfahren effektiver gestalten zu können, ist ein besseres Verständnis dieser Grundlagen dringend erforderlich.“
Und wem Autism Speaks unangenehm ist der winkt eben mit EU-AIMS und der Meinung der Kollegen. Und so manch einer freut sich über die Forschungsgelder. Wie heißt es so schön? „Wessen Brot ich ess, dessen Lied ich sing“ Dann singt man auch schon mal so laut, dass kritische Nachfragen überhört und ignoriert werden. Mit einer „offenen“ und „transparenten“ Wissenschaft hat das dann nicht mehr viel zu tun. Da hilft auch nicht das MSSNG eine „Open Source Research Platform“ ist.
Vielen Dank für diesen Text! Ich konnte die Abtreibungsraten bei Trisomie 21 erst gar nicht fassen, aber Wikipedia spricht da doch eine sehr klare Sprache. http://de.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom#Zusammenhang_von_Alter.2C_Diagnose_und_Abtreibung
http://www.asd-net.de/?page_id=30
Warum ist diese Seite eigentlich auf englisch?? Gibt es auch einen deutschen Ableger?
DAS habe ich mich auch gefragt. Und keine deutsche Seite gefunden 🙁
Ich ja auch nicht. und dabei geht es nur um die deutsche Forschung finanziert von der Bundesregierung und deutsche Professoren.
Wobei auffällig ist, dass Köln hier komplett fehlt. Anscheinend geht es hier nur um Kinder- und Jugendliche. Warum man Herrn Vogeley mit der Erwachsenendiagnostik hier ausklammert……………. ich finde es erstaunlich, und das nicht im positiven Sinne.
http://presseservice.pressrelations.de/standard/result_main.cfm?aktion=jour_pm&r=557407&quelle=0&pfach=1&n_firmanr_=101897&sektor=pm&detail=1
ist doch erstaunlich, was Frau Wanka hier an Geld für die Forschung auf dem Gebiet der seelischen Leiden ausgibt.
http://www.uni-marburg.de/aktuelles/news/2014a/0218a
und diese Stellungnahme aus Marburg macht auch wenig Freude.
Zitat: „Eine Autismus-Spektrum-Störung (englisch: „autism spectrum disorder“, ASD) ist eine schwere dauerhafte Erkrankung, die enorme Kosten mit sich bringt. Das ASD-Netz verfolgt das Ziel, ein Behandlungs- und Forschungsnetzwerk zu schaffen, dessen Schwerpunkt auf Diagnostik, Therapie und Gesundheitsökonomie von ASD liegt.“
Und da erscheint ein „tolles“ Wort => Ökonomie
Ebenso wird dann dies Mittel in den Vordergrund der Untersuchungen geschoben. http://de.wikipedia.org/wiki/Oxytocin
Die Leitung des ASD-Net obliegt Frau Kamp-Becker. Wen wundern denn da die Aussagen vom letzten Kongress. Sprach sie eigentlich dort von ihrem Projekt??
http://autisticadvocacy.tumblr.com/post/104787330327/we-are-notmssng
[…] ← Die weiten Welten des Autismus […]
„Schaut euch die Abtreibungsraten beim Down Syndrom an. Mehr als 90% der Fälle mit einem positiven Pränataltest auf Down Syndrom werden abgetrieben. Warum sollte das bei Autismus anders sein?“
Ich stelle die Frage mal zurück: Warum sollte das bei Autismus anders sein?
Du fragst mich nun nicht ernsthaft nach Gründen warum man wahrscheinlich autistische Embryos/Föten nicht abtreiben soll?
Natürlich nicht – andersherum! Warum sollte es bei Autismus anders sein im Sinne von „weshalb würden es die Leute dort genauso machen wie bei Trisomie?“
Weil die Ökonomie dies fordern wird. Und von einigen wie Autism Speaks die große Gefährdungskeule geschwungen wird.
Hier im Blog findest Du einige Beispiele, dass diese Gedankengänge nicht so weit hergeholt sind, wie Du vielleicht meinst.
Weshalb sie das machen würden?
Zum einen weil Organisationen wie Autism Speaks massiv Angst vor Autismus schüren.
Wer möchte schon ein Kind das „einem das Geld raubt“, „die Familie zerstört“ usw usw usw? Kaum jemand.
Dazu kommt, dass genau solche Organisationen, eben wegen ihrer Bekanntheit und Größe, mitunter die erste und auch einzige Anlaufstelle für Hilfesuchende sind.
Zum anderen: Wenn man ein Kind mit Autismus abtreiben kann es aber nicht tut. Was passiert dann? Man wird immer die Vorwürfe der Gesellschaft zu hören bekommen: Selbst Schuld. Jammer nicht!
Es klingt hart, aber so ist es heutzutage. Existiert ein pränataler Test wird auch zum größten Teil abgetrieben. Leider. Das Down Syndrom war nur das bekannteste Beispiel.
Wenn jemand sich null mit Eugenik, Diversität, Neurodiversität und Geschichte auseinandergesetzt hat, braucht man gar nicht erst mit dem Diskutieren anzufangen.
Weil es auch bei Down-Syndrom anders sein sollte. Hast du mal wen mit Down-Syndrom getroffen? Das sind so fröhliche und nette Menschen. Und die tötet man, weil sie „unnormal“ sind?
Stell dir mal vor, jemand findet heraus, dass blonde Haare eigentlich ein Gendefekt sind. Daraufhin wird ein DNA-Test entwickelt, damit man Blondhaarigkeit rechtzeitig beim Fötus erkennen kann. Dieser wird dann abgetrieben, weil er ja so „krank“ ist. Wäre das zu vereinbaren mit unserer Vorstellung von Menschenrechten? Eher nicht so. Aber bei „Behinderungen“ ist es plötzlich kein Problem mehr.
Wir hatten die Diskussion neulich auf Twitter wegen den Subtypen. Im neuen DSM-V, der vorerst nur in den USA Anwendung findet, werden Asperger und atypischer Autismus (PDD-NOS) verschwinden und gemeinsam mit Kanner zum autistischen Spektrum verschmelzen (ASD), diese Subtypen gibt es nicht mehr und lassen sich entsprechend nicht mehr erforschen, wenn sie nicht mehr diagnostiziert werden. Dadurch ist natürlich die ganze Vergleichbarkeit zum Teufel – was auch Temple Grandin kritisiert hat. Die Einteilung in Funktionalität wird von mehreren autistischen AktivistInnen kritisch gesehen, und wenn ich mir z.B. anschaue, wie gut sich ein Kanner-Autist ausdrücken kann …http://kanner840.wordpress.com/ , dann kann ich die Kritik nachvollziehen. Oder wenn man andere nichtsprechende Autisten anschaut, die schon Bücher geschrieben haben. Da ist die Einteilung in „Schweregrade“ bzgl. Förderbedarf/Unterstützung vielleicht sinnvoller. Das hat weniger mit Intelligenz zu tun als offenbar mit dem Ausmaß der Reizfilterschwäche.
Nach meinem rudimentären Verständnis von Genetik will AutismSpeaks aber nicht die Subtypen im DSM-IV genetisch feststellen lassen, sondern Subtypen, die auf gemeinsamen Genen oder Genmutationen beruhen.
Es gibt z.B. den syndromalen Autismus, dazu zählen Rett-Syndrom, fragiles X-Syndrom, Klinefelter-Syndrom, 22q11-deletion-Syndrom, die mit Autismus einhergehen können.
Das wurde z.B. hier untersucht:
Bruining H et al., Dissecting the Clinical Heterogeneity of Autism Spectrum Disorder through Defined Genotypes, PloS ONE, 2010, 5(5): e10887
Volltext: http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0010887
Man hat zwei Gruppen mit Autismus herausgenommen, von dem man weiß, dass die Teilnehmer (mit Diagnose Autismus!) in diesen Gruppen recht einheitliche Gene zeigen, und hat beide Gruppen mit einer großen Anzahl an Autisten verglichen, die keine genetische Besonderheiten auf den Geschlechtschromosomen aufweisen (auch idiopathischer Autismus genannt, der klassische Autismus, bei dem man die Ursache nicht weiß). Dabei hat sich gezeigt, dass jeweils in beiden Gruppen bestimmte Symptome häufiger und stärker ausgeprägt auftraten als in der anderen Gruppe bzw. in der großen Autistengruppe.
Und das möchte man jetzt ausweiten, d.h. statt Autismus als eine große Gruppe zu sehen, wo jeder gleich behandelt, möchte man weitere Subtypen mit genetischen Gemeinsamkeiten identifizieren, wo sich bestimmte Symptome aus dem „Kriterienkatalog“ häufen. Das kann bei jenen schwereren Formen nützlich sein, die wie z.B. das Rett-Syndrom zur Degeneration des Gehirns führen und irreparabel sind. Je frühzeitiger das entdeckt wird, desto eher kann man gegensteuern.
Soweit die Vorteile dieser Methode. Aber wenn ich den Artikel auf der Autism-Speaks-Seite richtig verstehe, wollen sie die Behandlung (was immer da behandelt gehört) generell auf die Genetik aufbauen. Und die Stärken von Autisten spielen dabei überhaupt keine Rolle. Vereinfacht gesagt – wenn der Autist „geheilt“ wäre, gesellschaftsfähig gemacht, kontaktfreudig, was ist dann mit seinen Spezialinteressen, mit seinen ganzen Fähigkeiten? Verschwinden die? Degenerieren diese? Zudem geht natürlich der Gesamtauftritt von AS dahin, dass man versucht, die Gene zu entziffern, um rechtzeitig abtreiben zu können. Über die wahren Motive von AS braucht man leider keine Zweifel zu haben, sonst würden die Milliarden zu den Familien und in Fördermittel fließen.
Ähnliche Verhaltenssymptome, wiederum nicht die Subtypen Kanner, Asperger, etc…, könnte man aber auch anders angehen, nämlich durch bildgebende Messungen des Gehirns (begrenzte Aussagekraft bisher) bzw. recht fortgeschritten HDFT (high-definition fiber tracking), was man bei Grandins Gehirn schon angewandt hat, und z.B. sieht, warum sie so eine geniale Bilderdenkerin ist (die Technik beweist also eine Stärke, nicht nur Schwächen), und Grandin sagt im Schlusskapitel ihres Buchs „Das autistische Gehirn“ auch, dass eine Behandlung individuell zu erfolgen hat, nicht nach Genen, sondern nach individuellen Schwächen und Stärken. Aus Genen lassen sich keine Stärken/Schwächen ablesen, erst Recht nicht vor der Geburt. Auch das Gehirn ist verformbar, aber mit einem deutlich kleineren cerebellum, das die Motorik steuert, wird man vielleicht keine 1A-Skifahrerin, dafür kann man den visuellen Bereich viel stärker nützen.
Ihr Ansatz geht eher dahin, Gemeinsamkeiten in Gehirnregionen zu finden, und wenn man Schwächen/Stärken findet, kann man’s gezielt angehen. Das kann Genetik nie leisten.
Grandin: „Die Diagnose von Autismus beruht auf Verhalten, und Autismus teilt Verhalten mit anderen Diagnosen (z.B. ADHS, Schizophrenie, …). Es gibt bislang kein autismusspezifisches Verhalten.“
Der Haken in der Genetik (in Sachen Abtreibungsgefahr eher ein Vorteil) besteht darin, dass es vererbte Gene gibt, spontane Mutationen, und erst eine Mischung verschiedener Gene bzw. Genmutationen autistisches Verhalten auslöst. Selbst wenn identische Gene bei zwei Autisten vorliegen, können sie innerhalb der Zelle unterschiedlich arbeiten.
Alles jedenfalls sehr kompliziert, und macht Hoffnung, dass man so schnell nicht herausfinden wird, was autistisches Verhalten auslöst, geschweige denn auf subjektive Urteile basierende Subtypen wie im DSM. Was nichts daran ändert, dass die größte Herausforderung bleibt, die Öffentlichkeit davon zu überzeugen, dass Autisten ein Lebensrecht haben und nicht ausschließlich leiden, um Organisationen wie AS den Nährboden zu entziehen.
„Da ist die Einteilung in “Schweregrade” bzgl. Förderbedarf/Unterstützung vielleicht sinnvoller. Das hat weniger mit Intelligenz zu tun als offenbar mit dem Ausmaß der Reizfilterschwäche. “
Spontan würde ich sagen: Schön wärs wenn man wirklich nach dem beurteilt was an Einschränkungen und Behinderungen vorhanden ist. Wird man aber nicht weil man viel zu sehr an den Typen festhängt. Und solange einem Fachärzte nicht glauben welche Probleme man hat: Wird’s auch nichts mit einer fairen Beurteilung der Auswirkungen vom Autismus auf das alltägliche Leben des Autisten 🙁
Zitat: „Da ist die Einteilung in “Schweregrade” bzgl. Förderbedarf/Unterstützung vielleicht sinnvoller. Das hat weniger mit Intelligenz zu tun als offenbar mit dem Ausmaß der Reizfilterschwäche. “
Da wird dann, wenn überhaupt, medikamentös entgegengewirkt werden. (Stichwort Reizfilterschwäche). Die Rahmenbedingungen werden nicht verändert werden. Außerdem ist zu erwarten, dass Dinge zur Entlastung dann nicht mehr zugestanden werden (zB Kopfhörer um unangenehme Geräusche zu übertünchen)
Außerdem finde ich den Rückschluss über die Intelligenz immer sehr grenzwertig. (Du hast den nicht gemacht, aber viele Wissenschaftler tun dies / „zu intelligent um solche Probleme zu haben“).
Und Deine Hoffnung, dass „man so schnell nicht herausfindenwird, was autistisches Verhalten auslöst“ ja die würde ich gerne teilen. Aber mir fehlt der Glaube.
Außerdem ist es bei Trisonomie 21 ja so, dass auch Verdachtsfälle abgetrieben werden, wo sich schlussendlich herausstellt, dass die Kinder gar nicht betroffen waren, sondern es nur so „aussah“.
Der Druck auf die schwangeren Frauen bzgl. Fruchtwasseruntersuchung ist bereits jetzt massiv hoch. Und nun stelle man sich vor, dass meine diagnostizierten Töchter und Söhne mal Kinder bekommen und was dann aufgrund der Diagnose dann für ein Druck auf diese ausgeübt werden wird!!! Alleine nur deshalb, weil sie halt Autisten sind und Autism Speaks solch eine breite Lobby hat.
gerade deshalb ist die Aufklärung so enorm wichtig. Das kreide ich auch den humangenetischen Beratungen an. Und den Medienberichten sowieso, die sich nur Extreme herauspicken, weil es sich besser verkaufen lässt. Würden die Mütter aufgeklärt, gäbe es diesen Druck nicht. Kürzlich habe ich gelesen, wie ein Frauenarzt mit der Begründung zur Abtreibung riet, die Gesellschaft möchte nur gesunde Kinder. Ist natürlich der einfachste Weg. Aber auch ziemlich feig.
[…] auch der Beitrag von Quergedachtes zu diesem […]
Das ist mal wieder typisch….. die Wissenschaft ist etwas tolles, wenn man offen für neues ist , meistens wird allerdings so pragmatisch vorgegangen, daß obwohl einiges sehr unstimmig ist , einfach mal eine Erklärung abgegeben wird, nur um erklären zu können. Ein Wissenschaftler muß halt ,, wissen,, wovon er redet. Die Pharmaindustrie freut sich mal wieder, die verstandesgesteuerten Wissenschaftler vor ihren Karren zu spannen, werden ja auch dafür bezahlt. Ein tolles Team, leider sehr zum Nachteil der Betroffenen. Dennen hilft es wenig, macht diese vielmehr abhängig und somit zu einem zahlenden Kunden der Pharmaindustrie und Wissenschaftler. Meiner Meinung nach ist tatsächlich jeder Mensch so individuell und sollte ganz spezifische Aufmerksamkeit zu teil werden. Mein Partner ist ebenfalls Autist und meiner Erkenntnis nach war der Auslöser seiner Erkrankung in einem Geburtstrauma zu finden. Jeder einzelne von uns speichert erlebtes ab und handelt später unbewußt ( meist ) in Situationen . Da es laut Wissenschaft weder Raum noch Zeit gibt ist es möglich , sich vergangenes noch einmal anzuschauen , um herauszufinden, wie es zu den heutigen Problemen kam. Wenn der einzelne versteht , warum er so handelt bzw. reagiert , besteht doch die Möglichkeit , vergangenes aufzulösen . Ich schreibe aus eigenen Erfahrungen. Verständnis anders denkenden und handelnden gegenüber bringt die Einsicht und Heilung. Danke schön.
P.s.:
Die genetische Vererbung ist das Weitergeben von Informationen und abgespeicherten Programmen in der Familie und kann bei Erkennen aufgelöst. Zellen sind Speicher von Informationen ( laut Wissenschaft !!! )
In dem Zusammenhang vielleicht interessant
http://www.heise.de/tr/artikel/Meinung-Die-Autismus-Forschung-braucht-neue-Schwerpunkte-2506906.html